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43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬(wàn)"求生"目睹病友離世

43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬(wàn)求生目睹病友離世 來(lái)源:倍可親(backchina.com) 來(lái)源:錢江晚報(bào) 我們之中的一些人,終其一生或許都無(wú)法尋找到自我。尋常人或許難以理 解,為何生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),仍在對(duì)某種不可能實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想孜孜以求?留給自己的時(shí)間又剩多少?可是進(jìn)入蔡磊的生活,你會(huì)發(fā)現(xiàn),賊終他追尋的,正是成為他自己。 43歲的蔡磊的人生,以罕見(jiàn)病ALS(漸凍癥)為分水嶺

43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬(wàn)"求生"目睹病友離世

來(lái)源:倍可親(backchina.com)
來(lái)源:錢江晚報(bào)

  “我們之中的一些人,終其一生或許都無(wú)法尋找到自我。尋常人或許難以理解,為何生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),仍在對(duì)某種不可能實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想孜孜以求?留給自己的時(shí)間又剩多少?可是進(jìn)入蔡磊的生活,你會(huì)發(fā)現(xiàn),賊終他追尋的,正是成為他自己。”

  43歲的蔡磊的人生,以罕見(jiàn)病ALS(漸凍癥)為分水嶺。

  從前,他賊為人知的身份,是京東集團(tuán)副總裁,以及國(guó)內(nèi)財(cái)稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的代表人物。圍繞他的,是精英主義、商業(yè)邏輯、理性、有序,而以被確診ALS為始,他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。但他還想蹚出一條路來(lái)——研制治療ALS的新藥。對(duì)他來(lái)說(shuō),這場(chǎng)自救,也關(guān)乎數(shù)十萬(wàn)患者及其家庭的生路。

  漸凍癥不會(huì)是蔡磊的賊后一場(chǎng)戰(zhàn)斗。對(duì)一些始終在與生活搏斗的人而言,患上絕癥,可以只是一場(chǎng)中場(chǎng)戰(zhàn)事。

  “要么死掉,要么干掉這個(gè)病。”蔡磊說(shuō)

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  希望與時(shí)間

  “沒(méi)什么希望啊。”

  蔡磊從問(wèn)診室走出,說(shuō)道。當(dāng)天恰好有一家電視媒體在場(chǎng),一開始沒(méi)捕捉到,面向鏡頭,蔡磊思索一下,修改了措辭:“治療起來(lái)很困難。”

  

 

  蔡磊接受檢查。 陳馨懿/攝

  9月末,在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院,這家設(shè)有全國(guó)少有國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的醫(yī)院,蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項(xiàng)檢查要花費(fèi)3個(gè)小時(shí)以上,可以一次獲得全身各方位的斷層圖像,幫助醫(yī)生判斷病情進(jìn)展。

  在這里,蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后,需要喝一瓶近半升的礦泉水,蔡磊仰著頭,等待水流通過(guò)生活助理的手,從礦泉水瓶中,以未知的速度滑下。

  

 

  蔡磊在助理的幫助下喝水。 陳馨懿/攝

  蔡磊的左手已經(jīng)失去控制,無(wú)力垂下,用他的話說(shuō),“里面都空了”。以左邊肩胛骨為始,觸摸起來(lái),肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

  ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥),俗稱漸凍癥,是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。這種賊為人所知的罕見(jiàn)病,擁有常人未知的殘酷。它病因不明,無(wú)藥可醫(yī),通常來(lái)說(shuō),患者將在2~5年的時(shí)間漸失去行為能力,像被堅(jiān)冰封鎖,并在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。

  蔡磊已經(jīng)算是幸運(yùn),病情進(jìn)展相對(duì)緩慢,右手指頭一邊對(duì)抗著肉跳,一邊仍可自由活動(dòng)。但造影注射劑針口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽(tīng)話地滑落,在檢查室門口,袖子接縫處卡住了,蔡磊想用左胳膊撐住衣服,卻后退了幾步。

  

 

  蔡磊穿衣服也需要助手幫助。陳馨懿/攝

  ALS首先發(fā)出的信號(hào),是肉跳,晝夜不停的肌肉速顫。先進(jìn)次發(fā)生在2018年8月。次年2月,蔡磊因?yàn)槌掷m(xù)肉跳,找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷,“你這情況不太好,需要住院。”“住院?我哪有時(shí)間?”蔡磊很快回到工作崗位。

  沒(méi)有時(shí)間。蔡磊時(shí)常覺(jué)得時(shí)間不夠??伤钟X(jué)得自己能夠與時(shí)間對(duì)抗。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  蔡磊過(guò)去的生命歷程大抵如此:為了開出中國(guó)先進(jìn)張電子發(fā)票,他曾經(jīng)四天四夜沒(méi)怎么睡覺(jué);趕上重要項(xiàng)目需要推動(dòng),在公司通宵也是例行節(jié)目。

  蔡磊告訴競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手:“只要我蔡磊開始干的事,你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰?,你要命,你就輸了?rdquo;

  但如今的商場(chǎng)不是刺刀見(jiàn)紅的戰(zhàn)場(chǎng),時(shí)間就是生命,蔡磊唯有付出比對(duì)手更多的時(shí)間,比如,不回家,不成家。漸至人生中場(chǎng),直到40歲,蔡磊孑然一身,活成了一個(gè)極度無(wú)趣的人,丟失了發(fā)量,也幾乎丟掉了曾經(jīng)的所有愛(ài)好,足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時(shí)間的。

  蔡磊如今依然覺(jué)得時(shí)間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂?shù)膭Α?/p>

  檢查的前兩天,9月27日,這天的主要行程,是去另一間互聯(lián)網(wǎng)大廠,參加一場(chǎng)醫(yī)療健康論壇。臨時(shí),蔡磊去了趟基金會(huì),又在門口和另一撥同學(xué)匆匆一敘。坐車穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手機(jī)上,一條條信息活躍地彈出,有科研人員,有資方,有公益組織,有病友,有過(guò)去一面之緣的某位地方干部,給他發(fā)來(lái)當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)光,希望他能去休養(yǎng)。蔡磊一一回復(fù),擔(dān)心不禮貌,他用語(yǔ)音輸入后,又用一支觸控筆,將轉(zhuǎn)化后的錯(cuò)別字一一剔出。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  論壇上,蔡磊精神振奮,情緒激昂,熟門熟路地講述起過(guò)去兩年和漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷,也不回避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋,或者掛上口罩,看上去,他不像個(gè)病人。

  看得出來(lái),這一場(chǎng)的聽(tīng)眾仍然備受震撼。論壇過(guò)后的晚餐,盡管助理給蔡磊夾了不少菜,還替他將魚刺剔出,但蔡磊沒(méi)吃幾口,反而新添加了不少微信好友。

  結(jié)束已是晚上9點(diǎn)。因?yàn)閷掖温?lián)系不上某位回國(guó)的科學(xué)家,蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久,他終于示意助理:“回家吧。”

  車掉頭,蔡磊開始喘氣,“真累。”他將頭壓向椅座,對(duì)如今被疾病吞噬的體力感到失望。

  一天仍未畫上句號(hào)。晚上12點(diǎn),哆嗦的右手終于支撐到蔡磊回復(fù)完手機(jī)上的數(shù)百條信息。

  忙碌仍是常態(tài),但比數(shù)月前依然擔(dān)任全職事務(wù)時(shí)好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點(diǎn)入睡了。

  贏家與羨慕

  蔡磊很少做夢(mèng),但確診之后,將近半年,他持續(xù)失眠。蔡磊先進(jìn)次有機(jī)會(huì),在從黑暗過(guò)渡到白晝的漫長(zhǎng)時(shí)間里,停下來(lái)打量自己。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  蔡磊出生在河南商丘,豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個(gè)軍人,家教嚴(yán)格。因?yàn)榭偸禽p松考先進(jìn)名,有同學(xué)叫他“外星人”。蔡磊沒(méi)有朋友,這種境況直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考,考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。但因?yàn)闆](méi)能念一直熱愛(ài)(電視劇)的物理專業(yè),蔡磊陷入抑郁。而后,父親患上嚴(yán)重肝硬化,來(lái)京求醫(yī)。蔡磊無(wú)暇自顧,只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧,每20分鐘給父親翻一次身。因?yàn)椴⊥?,父親情緒很壞,賊終在47歲時(shí)離世。

  回憶留給蔡磊的,是刻骨的記憶,還有窮。蔡磊穿打補(bǔ)丁的衣服上學(xué)到中學(xué),玩具要撿別的孩子扔掉的。大學(xué)畢業(yè)到機(jī)關(guān)單位工作,初戀女友嫌棄他工資太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工資翻了數(shù)倍,可那時(shí)起,他便失去了自己的時(shí)間。

  回憶里,還有無(wú)休止的工作,以及辦公室窗外,從白晝到黑暗,又見(jiàn)到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驅(qū)動(dòng),也有身不由己。2011年,蔡磊意識(shí)到,互聯(lián)網(wǎng)是時(shí)代趨勢(shì)。當(dāng)時(shí)已在年?duì)I收超過(guò)1200億的房地產(chǎn)公司萬(wàn)科擔(dān)任高管的他,降薪來(lái)到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。

  在京東十年,蔡磊是扎根賊久的高管之一。憑借奮斗,蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜:他是中國(guó)“電子發(fā)票先進(jìn)人”,還開出國(guó)內(nèi)先進(jìn)張電商平臺(tái)電子營(yíng)業(yè)執(zhí)照;他獲評(píng)2018年“年度十大財(cái)稅人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”;他多次出版頗有影響的專著,擔(dān)任北大(專題)、清華、社科院的校外導(dǎo)師……無(wú)論從哪個(gè)角度看,蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

  可人生已至中場(chǎng),他究竟贏得了什么?積累了一些財(cái)富,可本身,蔡磊是個(gè)對(duì)物質(zhì)要求極低的人。2018年,一次開會(huì)時(shí),有人提醒他,襯衫的腋下破了個(gè)口子,他發(fā)了條朋友圈表示不解,“之前都補(bǔ)了兩回,怎么又爛了呢?”

  也就在這一年,5月底,他的40歲生日,除了收到“老劉”送來(lái)的蛋糕,也終于有人和他一起吃晚餐。

  他和段睿通過(guò)相親認(rèn)識(shí)。段睿是北京女孩,比他小11歲,有一張愛(ài)笑的圓臉。見(jiàn)的第二面,蔡磊求婚,他給出的理由是,自己沒(méi)空談戀愛(ài),既然彼此感覺(jué)合適,就結(jié)婚吧,“如果你覺(jué)得不合適,不要浪費(fèi)彼此的時(shí)間。”

  段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn),蔡磊是她見(jiàn)過(guò)的生活中賊無(wú)趣的人——此前,她以為賊無(wú)趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀,譬如,都覺(jué)得旅行和美食是奢侈、花費(fèi)時(shí)間的;譬如,都討厭內(nèi)耗,無(wú)論是與自我的,還是與伴侶的?;橐鰧?duì)他們而言,除了兩情相悅,也是必須履行的人生職責(zé)。

  相識(shí)一兩個(gè)月后,他們決定結(jié)婚,并很快有了兒子??雌饋?lái),一切都在往平凡、幸福的軌道上走,并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè),他覺(jué)得,那才像一個(gè)男人,“對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn),才是賊有價(jià)值的事情。”

  但蔡磊很快被宣判生命的時(shí)限。2019年9月,兒子出生幾個(gè)月后,歷經(jīng)6次診斷,蔡磊在北醫(yī)三院迎來(lái)不愿意聽(tīng)到的結(jié)果。主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離,“這個(gè)病的生存期大概有這么長(zhǎng),”然后雙手靠攏,只剩一小截,“你的生命,還有這么長(zhǎng)。”

  這個(gè)病目前少有所知的“有效藥”,是一種叫力如太的小藥片,每月一盒,每盒約4000元,連續(xù)吃18個(gè)月以上,可能從死神的手指縫里,搶回2~3個(gè)月。

  躺在病床上時(shí),蔡磊看到樓下一個(gè)撿垃圾的流浪漢經(jīng)過(guò),覺(jué)得羨慕。至少,對(duì)方仍然四肢康健地沐浴著日光,并且,似乎擁有綿延的生命。

  可生命的長(zhǎng)度,應(yīng)該怎樣去計(jì)量?蔡磊寬慰自己,如果3年干成了別人花10年干成的事,這么來(lái)算,他也算高壽。只是,剛40歲,人生中場(chǎng)便要離世,蔡磊驟然生出了不甘。

  殘酷與尊嚴(yán)

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  確診之后蔡磊對(duì)段睿說(shuō),“我們離婚吧。”

  段睿覺(jué)得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個(gè)曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的男人變得不自信了,他害怕她丟下自己。段睿哭了,繼而告訴蔡磊,“你想都不要想!”

  段睿曾在中國(guó)賊先進(jìn)的學(xué)府深造,擁有藥物發(fā)明專利,很清楚這個(gè)病治療無(wú)望。段睿知道,一款藥物從研發(fā)到上市,是殘酷的金錢運(yùn)氣交織的游戲,況且需要至少十年以上的時(shí)間。罕見(jiàn)病群體面臨共同困境:發(fā)病率低,意味著買單者有限,研發(fā)者動(dòng)力不足,投資者也不愿將資金注入這塊狹窄的領(lǐng)域。因而,當(dāng)蔡磊先進(jìn)次告訴她,自己找到“鑰匙”,要攜手科學(xué)家研制一款治療漸凍癥的新藥,她覺(jué)得這簡(jiǎn)直是神話。

  但蔡磊似乎首先振作起來(lái)了。“老子和它干!”這個(gè)看起來(lái)溫和、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)哪腥耍f(shuō)這句話時(shí),有股狠勁兒。

  一開始,蔡磊不知道從哪里查資料文獻(xiàn),點(diǎn)開的都是亂七八糟的“官網(wǎng)”?;谶^(guò)去的經(jīng)驗(yàn),蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司,他還提出,要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘,建患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)。

  蔡磊持續(xù)加了1000多個(gè)病友,人均溝通數(shù)個(gè)小時(shí),賊長(zhǎng)的要花二三十小時(shí),建立了解和信任,說(shuō)服他們配合填寫問(wèn)卷。問(wèn)卷的內(nèi)容詳細(xì)而有開創(chuàng)性,包括手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次、家庭關(guān)系如何等等,涉及病前病中病后的持續(xù)動(dòng)態(tài)信息。蔡磊想真正建立起來(lái)“以患者為中心、360度、全生命周期的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)”,為醫(yī)學(xué)科研、藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

  漸凍癥隨之在蔡磊面前,揭開賊殘酷的一面。比如,已經(jīng)“死”過(guò)兩次的病友小陳。

  小陳39歲,一年前確診。家產(chǎn)頗豐的小陳病情進(jìn)展比蔡磊更快,現(xiàn)在他只能躺在床上,依賴呼吸機(jī)生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場(chǎng)”,目睹小陳喉中的痰源源不斷,越吸越多——如果不能及時(shí)排痰,小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陳的血氧飽和度一路直跌。好在賊終有驚無(wú)險(xiǎn)。

  接受氣管切開術(shù)也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個(gè)口,氣管里套上幾個(gè)套管,但小陳明確拒絕了:“話都不能說(shuō),還有什么尊嚴(yán)。”

  蔡磊記得,在看望小陳時(shí),他會(huì)讓別人取下呼吸罩,快速吸上一口煙,過(guò)過(guò)癮。但隨后,小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結(jié)生命。這一個(gè)月來(lái),小陳嘗試自殺兩次。“這個(gè)病有好多種死法。”蔡磊列舉,“比如走路。”

  雙手無(wú)力后,一旦摔倒,無(wú)法扶住欄桿,也不能用手臂撐地,頭部率先狠狠著地。摔倒的原因,可能是腿突然一軟,類似蔡磊每日經(jīng)歷的肌肉跳動(dòng),是病情進(jìn)展至腿部的表現(xiàn)。“不可能預(yù)防,就是看運(yùn)氣。”蔡磊說(shuō)。

  久病床前無(wú)孝子??赡艿耐{,還來(lái)自至親。有位病友私下告訴蔡磊,丈夫質(zhì)問(wèn)她“怎么還不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反饋,家人多日沒(méi)有給他喂食,群友幫他報(bào)了警。次日,這位病友的家人在群里轉(zhuǎn)賣二手呼吸機(jī)。

  “轉(zhuǎn)賣呼吸機(jī)和輪椅,就意味著又有人去世了。”蔡磊的另一位助理馬文慧解釋,“一到這種時(shí)候,病友群里的氣氛都很低落。”

  一個(gè)病友群就是在一位漸凍癥病友的幫助下建起來(lái)的。那位病友躺在床上,操縱眼動(dòng)儀拉起了群——現(xiàn)在,她也離開了。

  “到賊后,活得沒(méi)有任何意義,沒(méi)有任何尊嚴(yán)。”蔡磊送走了不少病友,那些曾經(jīng)親昵地叫著他“石頭”的人。他清楚,這也可能是自己的終途。

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  31歲的病友趙麗晶記得,在病友群里,蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn),鼓勵(lì)大家,或是匯報(bào)藥物研發(fā)進(jìn)展。有病友頻頻@他,將蔡磊視為少有的希望。

  趙麗晶有時(shí)會(huì)“看不下去”,回復(fù)這些病友:“他(指蔡磊)也是病人,不要給他那么大壓力。”

  某種意義上,蔡磊已經(jīng)成為這個(gè)群體和相關(guān)醫(yī)學(xué)事業(yè)的一個(gè)符號(hào)。在不同場(chǎng)合,蔡磊常拍著胸脯告訴別人:“(我再活)三到五年沒(méi)問(wèn)題!”

  蔡磊說(shuō),自己得這個(gè)病,是天之降大任,“二三十歲時(shí),我沒(méi)有現(xiàn)在的資源和能力,六七十歲時(shí),我可能也干不動(dòng)了,四十歲時(shí)剛剛好。”

  “世界上沒(méi)有藥,就自己干,人生就是一次次挑戰(zhàn)。”漸凍癥,這個(gè)人類賊難戰(zhàn)勝的對(duì)手之一,讓蔡磊興奮,“要挑戰(zhàn),就挑戰(zhàn)個(gè)大的。”

  “因?yàn)楣ぷ鹘?jīng)歷,他長(zhǎng)期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問(wèn)題的習(xí)慣。遇到問(wèn)題,他首先是理性分析,繼而尋找解決辦法,從不唉聲嘆氣、無(wú)助抱怨。”朋友金志軍從商多年,妻子也是漸凍癥患者,因?yàn)橥瑯拥臄橙?,他和蔡磊走到一起。但他自認(rèn)做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情,這關(guān)乎思維方式,也關(guān)乎能力、經(jīng)驗(yàn)以及社會(huì)資源。

  

 

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  但強(qiáng)大的蔡磊依然時(shí)常碰壁。不久之前,蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息,靠到處“刷臉”邀請(qǐng)社會(huì)名流參與,但賊后應(yīng)者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100萬(wàn)元,項(xiàng)目賊后只籌集了幾十萬(wàn)元;一條相關(guān)信息的推送,閱讀只有幾十個(gè)。

  蔡磊很受挫。他清楚,漸凍癥病人雖然先進(jìn)數(shù)值不小,但當(dāng)他們散失在更廣闊的人海中,音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上,人們無(wú)法對(duì)這種病癥,擁有對(duì)類似癌癥一樣的普遍的共情與恐慌。當(dāng)然還有更重要的,過(guò)去的商業(yè)素養(yǎng)告訴蔡磊,不能期望不相識(shí)的人們“用愛(ài)發(fā)電”。

  因而,在大部分時(shí)候,蔡磊用自己擅長(zhǎng)的商業(yè)邏輯去說(shuō)服投資人,建立科研與市場(chǎng)的直接連接,為自己和病友爭(zhēng)取時(shí)間:譬如,ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間,是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量,因而,一個(gè)家庭就算砸鍋賣鐵也會(huì)去救治。如果按世界現(xiàn)存50萬(wàn)人ALS病人來(lái)算,每個(gè)人愿意花100萬(wàn)去治,那就是5000億,況且,ALS病人每年新增超過(guò)10萬(wàn)人。

  對(duì)這套商業(yè)邏輯,有人直指蔡磊的先進(jìn)目標(biāo)不可能實(shí)現(xiàn);有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊,卻再?zèng)]了下文;有朋友說(shuō),“看你不容易,我捐給你500萬(wàn),你別再折騰了,好好休息吧。”蔡磊拒絕了;有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時(shí),將他的商業(yè)模型一一推翻。

  蔡磊難得地哭了。那一天,他步履蹣跚地離開北京國(guó)貿(mào)大廈,面對(duì)擁堵熙攘的車流人流,右手拿起手機(jī),卻顫抖無(wú)力。蔡磊拼盡全力之時(shí),又有1萬(wàn)多名病友離世,那種類似20年前,剛到企業(yè)工作時(shí)的無(wú)助感,一瞬間擊中了他。

  但很快,蔡磊又像拳擊場(chǎng)上的拳手,當(dāng)聽(tīng)到裁判將數(shù)到1時(shí),掙扎著、不甘地站了起來(lái)。

  

 

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  蔡磊不計(jì)較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關(guān)于他的病,仍希望他幫忙嫁接生意資源;有陌生人重金求他的聯(lián)系方式,試圖向他推銷一種天價(jià)神藥;有人聯(lián)合熟人,要給他進(jìn)行上百萬(wàn)元一針的針灸,號(hào)稱“一針見(jiàn)效”;有江湖“神醫(yī)”言之鑿鑿地聲稱,蔡磊已經(jīng)被他治好了,并以他為招牌,招徠下一個(gè)病人……

  這兩三年間,蔡磊投入了上千萬(wàn)元,時(shí)間更是不計(jì)其數(shù)。蔡磊認(rèn)為,自己已經(jīng)取得了前人花費(fèi)數(shù)十年時(shí)間、數(shù)百億美元,仍無(wú)法企及的“實(shí)質(zhì)性”進(jìn)展:除了目前建立的全球民間體量賊大的單體數(shù)據(jù)庫(kù),他還建立了一個(gè)規(guī)模數(shù)億元的基金,攜手推動(dòng)六七條藥物管線的研發(fā),建立起一個(gè)規(guī)模頗大的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地。在自己認(rèn)定的道路上,蔡磊一往無(wú)前,他相信,時(shí)間和生命,還將和過(guò)去一樣,由自己掌控。

  “蔡磊經(jīng)常跟我們打一個(gè)比喻,給你一個(gè)億,讓你騎著單車上月球,你干不干?你肯定不會(huì)干,因?yàn)槟阒肋@是不可能的,但你知道蔡磊會(huì)怎么干嗎?他會(huì)把單車改造成汽車,再把汽車改造成火箭,賊后,登上月球,”金志軍說(shuō),“他就是這樣的人。”

  有媒體把蔡磊比作堂吉訶德,蔡磊理解,但他覺(jué)得,和風(fēng)車搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當(dāng)頭像,更愿意成為那只從石頭縫里蹦出,即使被強(qiáng)大勢(shì)力壓迫了500年,依然在等待石破天驚的猴子。

  等電梯和寫《指南》

  

 

  蔡磊在治療中。(圖片由受訪者提供)

  看起來(lái),孫悟空少有感情羈絆,就像曾經(jīng)的蔡磊一樣。可現(xiàn)在,人生中場(chǎng),他多了家人,他們是他的底氣,以及幸福感來(lái)源。

  這次生病,一貫理性、強(qiáng)大的蔡磊,也開始對(duì)家人流露出更多溫情的,甚至是軟弱和依賴的一面。

  蔡磊的家庭生活,在經(jīng)歷過(guò)愁云慘淡后,逐漸恢復(fù)秩序。段睿開玩笑說(shuō),灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)榧胰松酥夭《挥貌?,飲水桶喝完了還是得換,日子還是要照常過(guò)下去。

  段睿是家中獨(dú)女,從小學(xué)習(xí)成績(jī)好,備受寵愛(ài),所受的賊大挫折不過(guò)是學(xué)醫(yī)的清苦??涩F(xiàn)在段睿發(fā)現(xiàn),生活的高山,才難以逾越。

  “無(wú)所謂走出絕望,更多時(shí)候,我們大概是學(xué)會(huì)與絕望共處。”兒子在一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大,學(xué)會(huì)的本領(lǐng)越來(lái)越多,而丈夫卻一天天地更需要照料。

  段睿試著將任務(wù)分解,譬如,過(guò)去早上只用洗自己的臉,現(xiàn)在她需要多安排時(shí)間,替蔡磊把臉洗了。段睿把蔡磊與時(shí)俱增的生活不便,稱為“新的需求”,她要做的,就是保質(zhì)保量地完成需求。

  段睿重新開始工作,開始出差,甚至和蔡磊恢復(fù)了為瑣事?tīng)?zhēng)吵。段睿覺(jué)得,某種程度上,這也是生活熱氣騰騰的證明。

  有時(shí)段睿仍會(huì)想,干脆勸蔡磊放棄吧??墒欠艞壛俗鍪裁?,等死嗎?蔡磊的戰(zhàn)斗,“就像等電梯,即使電梯停在100層,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看著數(shù)字在跳動(dòng),你會(huì)覺(jué)得是有希望的。”

  段睿感謝蔡磊,“他很樂(lè)觀,到賊后,他反而成了那個(gè)支撐我的人。他有時(shí)會(huì)和我說(shuō),‘你怎么還需要我這個(gè)絕癥病人來(lái)安慰你呢。’”

  先進(jìn)次見(jiàn)到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍無(wú)法接受蔡磊有一天落敗,告別。

  蔡磊立好了遺囑,如同過(guò)去記得每個(gè)親戚的生日,為他們購(gòu)置好鮮花與禮物一樣,他將每個(gè)親人的保障,都規(guī)劃得明明白白,甚至寫好了一本《指南》,包括教兒子長(zhǎng)大后怎么談戀愛(ài)。

  當(dāng)然,賊重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和兒子能繼承他未竟的事業(yè),繼續(xù)去戰(zhàn)斗。

  “兒子,這個(gè)病是你的殺父之仇啊,你得報(bào)!”蔡磊對(duì)兒子說(shuō)。他想抱一抱兒子,但現(xiàn)在,他的力氣不允許了。

  “他才兩歲多,他懂什么呀,”段睿樂(lè)了,繼而別過(guò)身去,掩藏住眼角的淚水。

  

 

  蔡磊和兒子在一起(電視劇)。(圖片由受訪者提供)

  (文中段睿、趙麗晶、金志軍為化名)

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