43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬"求生"目睹病友離世

來源：倍可親(backchina.com)

來源：錢江晚報

　　“我們之中的一些人，終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理解，為何生命進入倒計時，仍在對某種不可能實現(xiàn)的夢想孜孜以求？留給自己的時間又剩多少？可是進入蔡磊的生活，你會發(fā)現(xiàn)，最終他追尋的，正是成為他自己。”

　　43歲的蔡磊的人生，以罕見病ALS（漸凍癥）為分水嶺。

　　從前，他最為人知的身份，是京東集團副總裁，以及國內(nèi)財稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的代表人物。圍繞他的，是精英主義、商業(yè)邏輯、理性、有序，而以被確診ALS為始，他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。但他還想蹚出一條路來——研制治療ALS的新藥。對他來說，這場自救，也關(guān)乎數(shù)十萬患者及其家庭的生路。

　　漸凍癥不會是蔡磊的最后一場戰(zhàn)斗。對一些始終在與生活搏斗的人而言，患上絕癥，可以只是一場中場戰(zhàn)事。

　　“要么死掉，要么干掉這個病。”蔡磊說

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　希望與時間

　　“沒什么希望啊。”

　　蔡磊從問診室走出，說道。當天恰好有一家電視媒體在場，一開始沒捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：“治療起來很困難。”

　　蔡磊接受檢查。陳馨懿/攝

　　9月末，在首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院，這家設有全國唯一國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心的醫(yī)院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項檢查要花費3個小時以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫(yī)生判斷病情進展。

　　在這里，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰著頭，等待水流通過生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。

　　蔡磊在助理的幫助下喝水。陳馨懿/攝

　　蔡磊的左手已經(jīng)失去控制，無力垂下，用他的話說，“里面都空了”。以左邊肩胛骨為始，觸摸起來，肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

　　ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥），俗稱漸凍癥，是一種運動神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫(yī)，通常來說，患者將在2~5年的時間漸失去行為能力，像被堅冰封鎖，并在呼吸衰竭中走向生命終點。

　　蔡磊已經(jīng)算是幸運，病情進展相對緩慢，右手指頭一邊對抗著肉跳，一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落，在檢查室門口，袖子接縫處卡住了，蔡磊想用左胳膊撐住衣服，卻后退了幾步。

　　蔡磊穿衣服也需要助手幫助。陳馨懿/攝

　　ALS首先發(fā)出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發(fā)生在2018年8月。次年2月，蔡磊因為持續(xù)肉跳，找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷，“你這情況不太好，需要住院。”“住院？我哪有時間？”蔡磊很快回到工作崗位。

　　沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠?？伤钟X得自己能夠與時間對抗。

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發(fā)票，他曾經(jīng)四天四夜沒怎么睡覺；趕上重要項目需要推動，在公司通宵也是例行節(jié)目。

　　蔡磊告訴競爭對手：“只要我蔡磊開始干的事，你們都干不過我。因為我不要命，你要命，你就輸了。”

　　但如今的商場不是刺刀見紅的戰(zhàn)場，時間就是生命，蔡磊唯有付出比對手更多的時間，比如，不回家，不成家。漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發(fā)量，也幾乎丟掉了曾經(jīng)的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。

　　蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂?shù)膭Α?/p>

　　檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯(lián)網(wǎng)大廠，參加一場醫(yī)療健康論壇。臨時，蔡磊去了趟基金會，又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過去一面之緣的某位地方干部，給他發(fā)來當?shù)氐娘L光，希望他能去休養(yǎng)。蔡磊一一回復，擔心不禮貌，他用語音輸入后，又用一支觸控筆，將轉(zhuǎn)化后的錯別字一一剔出。

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　論壇上，蔡磊精神振奮，情緒激昂，熟門熟路地講述起過去兩年和漸凍癥抗爭的經(jīng)歷，也不回避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋，或者掛上口罩，看上去，他不像個病人。

　　看得出來，這一場的聽眾仍然備受震撼。論壇過后的晚餐，盡管助理給蔡磊夾了不少菜，還替他將魚刺剔出，但蔡磊沒吃幾口，反而新添加了不少微信好友。

　　結(jié)束已是晚上9點。因為屢次聯(lián)系不上某位回國的科學家，蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久，他終于示意助理：“回家吧。”

　　車掉頭，蔡磊開始喘氣，“真累。”他將頭壓向椅座，對如今被疾病吞噬的體力感到失望。

　　一天仍未畫上句號。晚上12點，哆嗦的右手終于支撐到蔡磊回復完手機上的數(shù)百條信息。

　　忙碌仍是常態(tài)，但比數(shù)月前依然擔任全職事務時好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點入睡了。

　　贏家與羨慕

　　蔡磊很少做夢，但確診之后，將近半年，他持續(xù)失眠。蔡磊第一次有機會，在從黑暗過渡到白晝的漫長時間里，停下來打量自己。

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人，家教嚴格。因為總是輕松考第一名，有同學叫他“外星人”。蔡磊沒有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考，考上中央財經(jīng)大學。但因為沒能念一直熱愛（電視劇）的物理專業(yè)，蔡磊陷入抑郁。而后，父親患上嚴重肝硬化，來京求醫(yī)。蔡磊無暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛，父親情緒很壞，最終在47歲時離世。

　　回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補丁的衣服上學到中學，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學畢業(yè)到機關(guān)單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數(shù)倍，可那時起，他便失去了自己的時間。

　　回憶里，還有無休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驅(qū)動，也有身不由己。2011年，蔡磊意識到，互聯(lián)網(wǎng)是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產(chǎn)公司萬科擔任高管的他，降薪來到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。

　　在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。憑借奮斗，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國“電子發(fā)票第一人”，還開出國內(nèi)第一張電商平臺電子營業(yè)執(zhí)照；他獲評2018年“年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”；他多次出版頗有影響的專著，擔任北大(專題)、清華、社科院的校外導師……無論從哪個角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

　　可人生已至中場，他究竟贏得了什么？積累了一些財富，可本身，蔡磊是個對物質(zhì)要求極低的人。2018年，一次開會時，有人提醒他，襯衫的腋下破了個口子，他發(fā)了條朋友圈表示不解，“之前都補了兩回，怎么又爛了呢？”

　　也就在這一年，5月底，他的40歲生日，除了收到“老劉”送來的蛋糕，也終于有人和他一起吃晚餐。

　　他和段睿通過相親認識。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛笑的圓臉。見的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結(jié)婚吧，“如果你覺得不合適，不要浪費彼此的時間。”

　　段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn)，蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前，她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的；譬如，都討厭內(nèi)耗，無論是與自我的，還是與伴侶的?；橐鰧λ麄兌?，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責。

　　相識一兩個月后，他們決定結(jié)婚，并很快有了兒子?？雌饋?，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè)，他覺得，那才像一個男人，“對社會有貢獻，才是最有價值的事情。”

　　但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月，兒子出生幾個月后，歷經(jīng)6次診斷，蔡磊在北醫(yī)三院迎來不愿意聽到的結(jié)果。主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，“這個病的生存期大概有這么長，”然后雙手靠攏，只剩一小截，“你的生命，還有這么長。”

　　這個病目前唯一所知的“有效藥”，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續(xù)吃18個月以上，可能從死神的手指縫里，搶回2~3個月。

　　躺在病床上時，蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經(jīng)過，覺得羨慕。至少，對方仍然四肢康健地沐浴著日光，并且，似乎擁有綿延的生命。

　　可生命的長度，應該怎樣去計量？蔡磊寬慰自己，如果3年干成了別人花10年干成的事，這么來算，他也算高壽。只是，剛40歲，人生中場便要離世，蔡磊驟然生出了不甘。

　　殘酷與尊嚴

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　確診之后蔡磊對段睿說，“我們離婚吧。”

　　段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經(jīng)意氣風發(fā)的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段?？蘖耍^而告訴蔡磊，“你想都不要想！”

　　段睿曾在中國最先進的學府深造，擁有藥物發(fā)明專利，很清楚這個病治療無望。段睿知道，一款藥物從研發(fā)到上市，是殘酷的金錢運氣交織的游戲，況且需要至少十年以上的時間。罕見病群體面臨共同困境：發(fā)病率低，意味著買單者有限，研發(fā)者動力不足，投資者也不愿將資金注入這塊狹窄的領域。因而，當蔡磊第一次告訴她，自己找到“鑰匙”，要攜手科學家研制一款治療漸凍癥的新藥，她覺得這簡直是神話。

　　但蔡磊似乎首先振作起來了。“老子和它干！”這個看起來溫和、嚴謹?shù)哪腥耍f這句話時，有股狠勁兒。

　　一開始，蔡磊不知道從哪里查資料文獻，點開的都是亂七八糟的“官網(wǎng)”?；谶^去的經(jīng)驗，蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司，他還提出，要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘，建患者科研數(shù)據(jù)庫。

　　蔡磊持續(xù)加了1000多個病友，人均溝通數(shù)個小時，最長的要花二三十小時，建立了解和信任，說服他們配合填寫問卷。問卷的內(nèi)容詳細而有開創(chuàng)性，包括手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次、家庭關(guān)系如何等等，涉及病前病中病后的持續(xù)動態(tài)信息。蔡磊想真正建立起來“以患者為中心、360度、全生命周期的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺”，為醫(yī)學科研、藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)基礎。

　　漸凍癥隨之在蔡磊面前，揭開最殘酷的一面。比如，已經(jīng)“死”過兩次的病友小陳。

　　小陳39歲，一年前確診。家產(chǎn)頗豐的小陳病情進展比蔡磊更快，現(xiàn)在他只能躺在床上，依賴呼吸機生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場”，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險。

　　接受氣管切開術(shù)也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個口，氣管里套上幾個套管，但小陳明確拒絕了：“話都不能說，還有什么尊嚴。”

　　蔡磊記得，在看望小陳時，他會讓別人取下呼吸罩，快速吸上一口煙，過過癮。但隨后，小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結(jié)生命。這一個月來，小陳嘗試自殺兩次。“這個病有好多種死法。”蔡磊列舉，“比如走路。”

　　雙手無力后，一旦摔倒，無法扶住欄桿，也不能用手臂撐地，頭部率先狠狠著地。摔倒的原因，可能是腿突然一軟，類似蔡磊每日經(jīng)歷的肌肉跳動，是病情進展至腿部的表現(xiàn)。“不可能預防，就是看運氣。”蔡磊說。

　　久病床前無孝子。可能的威脅，還來自至親。有位病友私下告訴蔡磊，丈夫質(zhì)問她“怎么還不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反饋，家人多日沒有給他喂食，群友幫他報了警。次日，這位病友的家人在群里轉(zhuǎn)賣二手呼吸機。

　　“轉(zhuǎn)賣呼吸機和輪椅，就意味著又有人去世了。”蔡磊的另一位助理馬文慧解釋，“一到這種時候，病友群里的氣氛都很低落。”

　　一個病友群就是在一位漸凍癥病友的幫助下建起來的。那位病友躺在床上，操縱眼動儀拉起了群——現(xiàn)在，她也離開了。

　　“到最后，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴。”蔡磊送走了不少病友，那些曾經(jīng)親昵地叫著他“石頭”的人。他清楚，這也可能是自己的終途。

　　堂吉訶德與孫悟空

　　31歲的病友趙麗晶記得，在病友群里，蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn)，鼓勵大家，或是匯報藥物研發(fā)進展。有病友頻頻@他，將蔡磊視為唯一的希望。

　　趙麗晶有時會“看不下去”，回復這些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要給他那么大壓力。”

　　某種意義上，蔡磊已經(jīng)成為這個群體和相關(guān)醫(yī)學事業(yè)的一個符號。在不同場合，蔡磊常拍著胸脯告訴別人：“（我再活）三到五年沒問題！”

　　蔡磊說，自己得這個病，是天之降大任，“二三十歲時，我沒有現(xiàn)在的資源和能力，六七十歲時，我可能也干不動了，四十歲時剛剛好。”

　　“世界上沒有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰(zhàn)。”漸凍癥，這個人類最難戰(zhàn)勝的對手之一，讓蔡磊興奮，“要挑戰(zhàn)，就挑戰(zhàn)個大的。”

　　“因為工作經(jīng)歷，他長期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問題的習慣。遇到問題，他首先是理性分析，繼而尋找解決辦法，從不唉聲嘆氣、無助抱怨。”朋友金志軍從商多年，妻子也是漸凍癥患者，因為同樣的敵人，他和蔡磊走到一起。但他自認做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情，這關(guān)乎思維方式，也關(guān)乎能力、經(jīng)驗以及社會資源。

　　冰桶挑戰(zhàn)募捐。（圖片由受訪者提供）

　　但強大的蔡磊依然時常碰壁。不久之前，蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息，靠到處“刷臉”邀請社會名流參與，但最后應者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100萬元，項目最后只籌集了幾十萬元；一條相關(guān)信息的推送，閱讀只有幾十個。

　　蔡磊很受挫。他清楚，漸凍癥病人雖然先進數(shù)值不小，但當他們散失在更廣闊的人海中，音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上，人們無法對這種病癥，擁有對類似癌癥一樣的普遍的共情與恐慌。當然還有更重要的，過去的商業(yè)素養(yǎng)告訴蔡磊，不能期望不相識的人們“用愛發(fā)電”。

　　因而，在大部分時候，蔡磊用自己擅長的商業(yè)邏輯去說服投資人，建立科研與市場的直接連接，為自己和病友爭取時間：譬如，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和社會的中堅力量，因而，一個家庭就算砸鍋賣鐵也會去救治。如果按世界現(xiàn)存50萬人ALS病人來算，每個人愿意花100萬去治，那就是5000億，況且，ALS病人每年新增超過10萬人。

　　對這套商業(yè)邏輯，有人直指蔡磊的出色目標不可能實現(xiàn)；有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊，卻再沒了下文；有朋友說，“看你不容易，我捐給你500萬，你別再折騰了，好好休息吧。”蔡磊拒絕了；有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時，將他的商業(yè)模型一一推翻。

　　蔡磊難得地哭了。那一天，他步履蹣跚地離開北京國貿(mào)大廈，面對擁堵熙攘的車流人流，右手拿起手機，卻顫抖無力。蔡磊拼盡全力之時，又有1萬多名病友離世，那種類似20年前，剛到企業(yè)工作時的無助感，一瞬間擊中了他。

　　但很快，蔡磊又像拳擊場上的拳手，當聽到裁判將數(shù)到1時，掙扎著、不甘地站了起來。

　　冰桶挑戰(zhàn)募捐。（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊不計較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關(guān)于他的病，仍希望他幫忙嫁接生意資源；有陌生人重金求他的聯(lián)系方式，試圖向他推銷一種天價神藥；有人聯(lián)合熟人，要給他進行上百萬元一針的針灸，號稱“一針見效”；有江湖“神醫(yī)”言之鑿鑿地聲稱，蔡磊已經(jīng)被他治好了，并以他為招牌，招徠下一個病人……

　　這兩三年間，蔡磊投入了上千萬元，時間更是不計其數(shù)。蔡磊認為，自己已經(jīng)取得了前人花費數(shù)十年時間、數(shù)百億美元，仍無法企及的“實質(zhì)性”進展：除了目前建立的全球民間體量最大的單體數(shù)據(jù)庫，他還建立了一個規(guī)模數(shù)億元的基金，攜手推動六七條藥物管線的研發(fā)，建立起一個規(guī)模頗大的動物實驗基地。在自己認定的道路上，蔡磊一往無前，他相信，時間和生命，還將和過去一樣，由自己掌控。

　　“蔡磊經(jīng)常跟我們打一個比喻，給你一個億，讓你騎著單車上月球，你干不干？你肯定不會干，因為你知道這是不可能的，但你知道蔡磊會怎么干嗎？他會把單車改造成汽車，再把汽車改造成火箭，最后，登上月球，”金志軍說，“他就是這樣的人。”

　　有媒體把蔡磊比作堂吉訶德，蔡磊理解，但他覺得，和風車搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當頭像，更愿意成為那只從石頭縫里蹦出，即使被強大勢力壓迫了500年，依然在等待石破天驚的猴子。

　　等電梯和寫《指南》